les acteurs

du projet

Les partenaires associatifs

Associations et accompagnants médicaux, porteurs d'un message de solidarité que nous partageons et encourageons, ils nous soutiennent depuis le début!

La Ligue Française contre la sclérose en Plaques (lfsep)

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Depuis 1986, la Ligue finance des programmes de recherche et apporte un soutien direct aux personnes concernées par la maladie. Elle rassemble une quarantaine de Correspondants locaux, 17 associations et établissements membres. La Ligue a aussi formé des « Patients Experts » pour faire connaître cette maladie auprès du grand public , des médias,et dans les Agences Régionales de Santé.

Depuis plus de 30 ans, la Ligue agit :

- Pour accompagner les personnes concernées, la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques s’engage.

- Elle agit en finançant des programmes de Recherche et en apportant un soutien direct aux personnes concernées par la maladie .

- La Ligue contribue également à une meilleure prise en compte par le grand public de cette maladie insuffisamment médiatisée.

Aujourd’hui, la Ligue c’est une 40aine de Correspondants locaux et 17 associations et établissements membres . 29 Patients Experts formés pour  porter la voix de toutes les personnes ayant une SEP auprès du grand public et dans les - Agences Régionales de Santé.

Des groupes de paroles, de sophrologie, des ateliers mémoires et des rendez-vous conviviaux pour que les personnes se rencontrent.  Un financement de la Recherche novateur via le partenariat avec l’ARSEP pour les formes progressives.

Des rapports privilégiés avec les réseaux régionaux de santé. Une expertise reconnue par les journalistes et les pouvoirs publics (participation au Plan des Maladies Neuro-Dégénératives, études du Ministère). Des liens internationaux forts grâce à la Fédération Internationale de SEP et la Plateforme Européenne de SEP dont nous sommes membres.

La LFSEP et moi avons partagé un bout de chemin ensemble depuis 2018 (groupe de paroles jeunes diagnostiqué à Paris depuis 2018, café SEP, échanges réguliers avec l'équipe, implication dans les projets de la Ligue, présentation de la 2e webconférence de la Ligue 10/20,...). Je suis aujourd'hui un des référents Rhône-Alpes et j'espère faire partie de la prochaine promotion de patients experts SEP de la LFSEP. Du coup notre chemin n'est pas terminé.

Ce qui m'a séduit dans cette association c'est en premier lieu sa volonté de mettre le patient au centre des actions qu'il s'agisse de la communication autour de la maladie ou même de l'écoute et des conseils, ce qui sécurise les échanges, sans jugement ni préjugés. J'apprécie son esprit ouvert, son humanité, loin des grands discours médicaux  techniques tout en gardant une vraie proximité et un profond respect pour le corps médical.

Bref elle me soutient dans mon projet (cagnotte, page sur le site,...) et  je veux communiquer autour de mon association en retour. Merci de tout cœur à la Ligue

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De bons souvenir à la course du cerveau ( Lyon, 29 août 2020) avec Guillaume Molinier (Directeur de la LFSEP)

Le pôle Saint-Hélier (Rennes)

Le Pôle Saint Hélier (PSH) est un centre de médecine physique et de réadaptation à Rennes. Sous statut associatif, le PSH est un Etablissement de Santé Privé d’Intérêt Collectif, adhérent à la Fehap (Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne privés non lucratifs). L'établissement créé en 1955 était jusque 2008 connu sous le nom de Notre Dame de Lourdes. Une gestion congréganiste qui a marqué l'histoire de l'établissement, son esprit, son humanisme. En 2008 il devient le Pôle Saint-Hélier et se constitue en association loi 1901.

Le PSH est fortement impliqué dans le traitement et la rééducation des malades de SEP (1145 malades accueillis en 2018 dont 9% en hospitalisation complète), nationalement réputé pour l’efficacité de sa prise en charge.

De plus, le PSH est actuellement très impliqué dans le développement de la télémédecine (intégrée dans l’organisation des soins, 231 téléconsultation – 141 pour téléplaies et 90 pour télérééducation - en 2018) et les nouvelles technologies pour la rééducation (lits et fauteuils connectés pour la détection de chutes, projet Européen ADAPT – création d’un fauteuil roulant intelligent, utilisation d’exosquelettes pour la rééducation à la marche dont le Keeogo (MC) depuis mars 2018).

Dans le cadre de mon lien avec le PSH je devais intervenir pour présenter le Keeogo (MC) et mon projet au Saint Hélier Day (ouverture des portes du centre au public le 15 mai 2020) ainsi que dans le cadre de plusieurs présentations dans des écoles locales en tant que patient accompagnateur du Dr Gallien. Ces évènements ont été repoussés à 2021 du fait du Covid 19. A l'avenir le PSH fera le calibrage de mon exosquelette propre et je compte m'associer au fonds de dotation Eurêka Saint-Hélier pour des évènements de communication autour du PSH, des exosquelettes et pour diffuser autour du projet Kili SEP 2021! Merci à vous tous!

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L'association Aventure Hustive et Géraud Paillot

Aventure Hustive est une association qui créée des Aventures Humaines et Sportives afin de fédérer autour d’objectifs sportifs ambitieux et qui ont du sens en prônant la diversité et l’inclusion.

C'est aussi des réalisations concrètes : rallier Paris à Marseille en kayak (55 jours, 1048 km, 172 écluses) pour faire connaître la sclérose en plaques, aller à la rencontre des malades et faire passer un message d'espoir aux personnes atteintes de sclérose en plaques mais aussi d'autres maladies chroniques.

 

En 2019, l'Aventure Hustive c'est également le passage du 80ème Parallèle Nord en kayak, une expédition Handi + Valides dans l’Arctique, à seulement 1000km du pôle nord. Une expédition basée sur la complémentarité de l'équipe (personnes en situation de handicap et valides) qui voulait démontrer qu'ensemble et avec de l'entrainement, tout est possible !

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L'association ENSAE Alumni

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En 2007 je rentrais à l'Ecole Nationale de la Statistique et de l'Administration Economique (ENSAE) à Malakoff et j'en sortais en 2011. J'y ai appris un métier et découvert une passion, l'actuariat et la recherche. Merci aux Anciens de l'ENSAE de me soutenir et de communiquer autour du projet Kili SEP 2021!

ENSAE Alumni :

 

L'Association des Anciens élèves de l'ENSAE (ENSAE Alumni), existe sous sa forme actuelle depuis 1976. Ses activités diverses concourent à la notoriété de l'Ecole, de ses diplômes et visent surtout à maintenir et renforcer les liens entre ses membres.

Son rôle s’articule autour des quatre priorités suivantes.

 

Faire vivre le réseau des anciens

Animer un site au service des anciens

-  Promouvoir l’image de l’école et les valeurs de solidarité de l’ENSAE

Assurer le lien entre élèves et anciens élèves

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