Aujourd’hui, la Ligue c’est une 40aine de Correspondants locaux et 17 associations et établissements membres . 29 Patients Experts formés pour  porter la voix de toutes les personnes ayant une SEP auprès du grand public et dans les Agences Régionales de Santé.

 

Des groupes de paroles, de sophrologie, des ateliers mémoires et des rendez-vous conviviaux pour que les personnes se rencontrent.  Un financement de la Recherche novateur via le partenariat avec l’ARSEP pour les formes progressives.

 

Des rapports privilégiés avec les réseaux régionaux de santé. Une expertise reconnue par les journalistes et les pouvoirs publics (participation au Plan des Maladies Neuro-Dégénératives, études du Ministère). Des liens internationaux forts grâce à la Fédération Internationale de SEP et la Plateforme Européenne de SEP dont nous sommes membres. (source www.ligue-sclerosre.fr)

Voilà pourquoi, au moment de réfléchir à mon projet et ma volonté d'aider une association par la communication et le financement je n'ai pas eu à beaucoup réfléchir. Merci à vous et à tous les membres de l'association, pour tout ce que vous m'avez apporté et ce que vous m'apportez encore aujourd'hui! Je suis engagé auprès de la Ligue depuis 2017 et j'espère bientôt m'engager encore plus en devenant patient expert et référent local dans la ville de Lyon!

Le

projet

"Le succès c'est d'aller d'échec en échec sans perdre son enthousiasme"

 Wiston Churchill

Gradient

Quelques mots sur mon/son histoire...

Je m'appelle Julien Vedani, j'ai une SEP primaire progressive relativement agressive diagnostiquée en 2015. Vivre avec cette maladie s’apparente à un défi de tous les jours qui nécessite une adaptabilité continue. 

Avant mon diagnostique j’étais un grand voyageur amoureux du sac à dos, passé par le Maroc, le Mali (2 mois de mission humanitaire, tellement d’enthousiasme, de belles rencontres, d’échanges... et le paludisme...) la Jordanie, Israël mais aussi la Malaisie, Singapour, les Philippines ou encore la Colombie et le Canada…

 

J’ai un souvenir de Pétra incroyable avec des montées et descentes de plusieurs dizaines de kilomètres de montagne pour aller voir le monument suivant sur une route qui n’apparaissait qu’à nous... Évidemment on avait oublié de prendre de l’eau en conséquence… 

Bref tout ça s’est envole avec la SEP… Ou plutôt non... je parlais d’adaptabilité et bien voilà que les nouvelles idées m’envahissent. 

 

Ainsi en août 2019 je me lance dans un « tour d’Europe » en solo, en train (interrail) en dormant chez les locaux (couchsurfing). Suisse, Autriche, Allemagne, Pologne, République tchèque… Ce fut compliqué parfois mais particulièrement enrichissant! Je pense avoir enfin compris ce que voulait dire l’expression « être à l’écoute de son corps ».

Bref aujourd’hui j’ai envie de réitérer ça dans le cadre d’un nouveau projet que j’ai en tête depuis des années, mais en équipe ! Je souhaite gravir le Kilimandjaro à horizon 09/21, à l’aide d’un groupe d’ami et d’un exosquelette. Beaucoup de problématiques à résoudre entre-temps bien sûr… mais surtout une aventure transcendante j’en suis certain. Et j’espère profiter de cette expérience pour sensibiliser à cette maladie qui touche plus d’1 personne sur 1000 en France, à la curiosité, au dépassement de soi et à l’importance de l’adaptabilité dans la maladie bien sûr :). Aux développements technologique qui permettent et permettront de nous aider (Exosquelette, télémédecine…), et enfin participer à la communication et au financement de la ligue française contre la sclérose en plaques (LFSEP)!

 

La maladie n’est pas une fin plutôt une porte ouverte vers un avenir à construire !

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La LFSEP

et moi

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Mes premières années à vivre avec la maladies ont été compliquées, c'est une observation générale pour les jeunes diagnostiqués... entre les passages à l'hôpital,chez les médecins... La découverte des outils pour l'aide aux malades, la paperasse associée... Et surtout la mise à jour de ses projets, espoirs pour l'avenir, de vie professionnelle et personnelle, la gestion d'une nouvelle forme de rapports familiaux, amicaux, humains. Même si j'ai eu la chance d'avoir un soutient très fort de la part de mon entourage proche.

 

La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques a été très importante pour moi dans tous ces moments!

Depuis 1986, la Ligue finance des programmes de recherche et apporte un soutien direct aux personnes concernées par la maladie. Elle rassemble une quarantaine de Correspondants locaux, 17 associations et établissements membres. La Ligue a aussi formé des « Patients Experts » pour faire connaître cette maladie auprès du grand public , des médias, et dans les Agences Régionales de Santé.

Depuis plus de 30 ans, la Ligue agit :

 

Pour accompagner les personnes concernées, la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques s’engage. Elle agit en finançant des programmes de Recherche et en apportant un soutien direct aux personnes concernées par la maladie . La Ligue contribue également à une meilleure prise en compte par le grand public de cette maladie insuffisamment médiatisée.