Quelques mots sur mon histoire...

Je m'appelle Julien Vedani et je suis chercheur en actuariat. Je réside à Lyon mais je suis originaire de Saint-Cyr-en-Val, commune située en Centre-Val de Loire. Je suis atteint dune maladie appelée la sclérose en plaques (SEP) primaire progressive (relativement agressive). Elle a été diagnostiquée en 2015. Vivre avec cette maladie s’apparente à un défi de tous les jours qui nécessite une adaptabilité continue. 

Avant mon diagnostique j’étais un grand voyageur amoureux du sac à dos. Je suis passé par le Maroc, le Mali, la Jordanie, Israël, la Malaisie, Singapour, les Philippines ou encore la Colombie et le Canada… Un road trip en solo en quête d'aventure à la rencontre des habitants pour partager leur vie dans des contrées lointaines !

 

J’ai gardé un souvenir incroyable de Pétra, un sentiment de plénitude incommensurable de Jérusalem, des couleurs à couper le souffle au Maroc...  Mais un jour tout bascule. J'entends pour la première fois un nom associé à mes maux. "Monsieur, vous avez une sclérose en plaques".

Moi qui avais toujours tendance à parler d’adaptabilité et bien voilà j'étais en plein dedans ! Quoi faire de cette nouvelle vie ? Tout simplement, continuer à vivre mais à 3000 % ! J'y vais à fond !!! 

 

En août 2019 je fais un « tour d’Europe » en solo et en train (interrail) avec ma SEP comme bagage dans un coin de ma tête. Je dors chez l'habitant en exposant ma vie en toute simplicité. Je parcours la Suisse, l'Autriche, l'Allemagne, la Pologne, la République tchèque… Ce fut compliqué parfois mais particulièrement enrichissant ! Je pense avoir enfin compris ce que voulait dire l’expression « être à l’écoute de son corps ».

Aujourd’hui, j’ai envie de réitérer l'expérience  dans le cadre d’un nouveau projet que j’ai en tête depuis des années... Mais cette fois en équipe !

Je souhaite gravir le Kilimandjaro en août 2021 avec des amis  à l'aide d’un exosquelette. Beaucoup de problématiques à résoudre entre-temps bien sûr… Mais je souhaite vivre une aventure transcendante !

Par le biais de ce défi, j'aimerais sensibiliser la population à cette maladie (parfois invisible) qui touche plus d’une personne sur mille en France.

Il me semble important de communiquer sur la SEP au travers de ses différents maux parfois très invalidants bien que totalement invisibles (fatigue extrême, dépression, douleurs neuropathiques etc.) et contribuer ainsi par mon action à parler de la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques...

 

 

La maladie n’est pas une fin en soi mais une porte ouverte vers un avenir à construire...

La SEP et moi... On s'apprivoise au jour le jour ! 

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Mes premières années à vivre avec la maladie ont été compliquées. C'est un constat général pour les nouveaux diagnostiqués... Entre les passages à l'hôpital, les rendez-vous chez les médecins, la découverte des outils pour l'aide aux malades, la paperasse associée et j'en passe, il faut apprivoiser ce nouveau corps avant de repenser sa vie personnelle comme professionnelle.  

 

La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques a été très importante pour moi dans tous ces moments...

Depuis 1986, la Ligue finance des programmes de recherche et apporte un soutien direct aux personnes concernées par la maladie. Elle rassemble une quarantaine de correspondants locaux, dix-sept associations et établissements membres. La Ligue a aussi formé des "Patients Experts" pour faire connaître cette maladie auprès du grand public, des médias et dans les Agences Régionales de Santé.

Depuis plus de 30 ans, la Ligue agit pour accompagner les personnes concernées en s'engageant sur le terrain auprès des malades en finançant des programmes de recherche.  

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